Ing. RADOSLAV HAJGAJDA
předseda (od 10. 7. 2018)
Nuselská 76, 140 00 Praha, Česká republika
předseda (od 10. 7. 2018)
spolupředseda (od 22. 7. 2024)
vice předseda (od 22. 7. 2024)
Spolek zastupuje samostatně ve všech jeho záležitostech předseda spolku, spolupředseda, vice předseda nebo pověřený člen výboru.
- pomoc pacientům s vážnými onemocněními a ochrana jejich práv a zájmů, - sdružování a podpora pacientů, jejich rodin a osob pečujících o nemocné, - vlastní výzkumná a vývojová činnost, - podpora výzkumu jiných subjektů a osob, - vzdělávání, - publikační a osvětová činnost, - pořádání kulturních, sportovních a společenských akcí, - sdružování a vytváření organizací (např. pobočích spolků a přidružených právnických osob) k podpoře účelů a činností spolku.