NIKOLA TRČ JAKOBI
předseda (od 22. 7. 2022)
463 53 Křižany, Česká republika
předseda (od 22. 7. 2022)
Předseda jedná za spolek samostatně.
A.Mezi formy činnosti spolku jsou řazeny zejména I. Zajišťování finančních prostředků od dárců, pomocí sbírek, grantů, dotací atd. II. Pořádání benefičních kulturních, sportovních a společenských akcí k zajišťování finančních prostředků a šíření povědomí o SMA III. Vzdělávání se v problematice SMA, zjišťování moderních trendů léčby vedoucí ke zpomalení, zamezení progrese nemoci, či vyléčení nemoci IV. Zjišťování léčebné a rehabilitační péče, která je nad rámec veřejného zdravotního pojištění V. Pořizování ortopedických, rehabilitačních a nahrazujících pomůcek nutných k běžným denním činnostem, zajišťujících co nejlepší somatický vývoj a zpomalení progrese nemoci VI. Zajišťování a koupě léčebných přípravků nehrazených ze zdravotního pojištění VII. Terénní a bytové úpravy nezbytné k zajištění bezbariérového přístupu podporované osoby VIII. Pořízení a úprava automobilu pro handicapované. B. Další formy činnosti může konkretizovat členská schůze. C. Spolek může vykonávat vedlejší výdělečnou činnost. Prostředky získané z vedlejší výdělečné činnosti budou použity výhradně jen na plnění hlavního účelu spolku.