JIŘÍ ŘEHKA
předseda (od 17. 1. 2023)
Smetanova, 261 01 Příbram, Česká republika
předseda (od 17. 1. 2023)
Předseda spolku jedná za spolek samostatně a zastupuje spolek ve všech záležitostech.
a) Zajišťování finančních prostředků pomocí sbírek, grantů, sponzorských darů, dotací apod. nezbytných pro realizaci projektů naplňujících účel spolku.
b) Pořádání kulturních, sportovních a společenských akcí k zajišťování finančních prostředků a šíření povědomí o SMA.
c) Vzdělávání se v problematice SMA, zjišťování moderních trendů léčby ke zpomalení či zamezení progrese nemoci, event. vedoucích k vyléčení.
d) Zajišťování léčebné a rehabilitační péče nad rámec zdravotního pojištění.
e) Pořizování ortopedických, protetických a rehabilitačních pomůcek nutných k běžným denním činnostem, zajišťujících co nejlepší tělesný vývoj a zpomalení progrese nemoci.
f) Zajišťování a koupě léčebných přípravků nehrazených ze zdravotního pojištění.
g) Terénní a bytové úpravy nezbytné k zajištění bezbariérového přístupu podporované osoby.
h) Pořízení a úprava automobilu pro handicapovanou osobu.