FILIP ROJÍK
předseda (od 6. 2. 2023)
Lidická, 363 01 Ostrov, Česká republika
předseda (od 6. 2. 2023)
Předseda jedná za spolek ve všech věcech samostatně.
Komunikace se státními institucemi za účelem hájení zájmů pacientů.
Organizování offline i online kampaní.
Překladatelská činnost.
Zprostředkování komunikace s podobně zaměřenými organizacemi v zahraničí a vytváření společných mezinárodních projektů.
Podpora ve formě pacientských skupin, peer-konzultací, online poradenství, seminářů, konferencí aj.
Provoz informační internetové stránky a účtů na sociálních sítích.
Publikační činnost v tištěné i elektronické podobě (např. elektronické knihy, podcasty, videa, příspěvky na sociální sítě a jiné).
Spolupráce s lékaři, odborníky a zdravotními spolky.
Vývoj a provoz podpůrných mobilních a webových aplikací.
Výzkumy a analýzy onemocnění v ČR i EU, vč. sběru dat.
Šíření povědomí o tématu ve veřejnoprávních i soukromých médiích.