Mgr. KATEŘINA AZIM ABURAS
předseda rady (od 10. 2. 2024)
Dandova 13, 193 00 Praha, Česká republika
předseda rady (od 10. 2. 2024)
Předseda zastupuje Spolek navenek a jménem Spolku právně jedná vůči třetím osobám, rozhoduje ve všech záležitostech Spolku, nejde-li o záležitost, o níž si pravomoc rozhodnout vyhradily Valná hromada či Rada pro sebe, nebo jinou osobu či orgán.
K základním činnostem Spolku a k naplnění hlavního cíle zejména náleží: posilovat povědomí veřejnosti, představitelů neziskových státních i mezinárodních institucí o problematice autoinflamatorních onemocnění, prosazovat zájmy pacientů s autoinflamatorním onemocněním, zlepšovat přístup k informacím, diagnostice, léčbě i dalším zdravotním službám pro pacienty se vzácným onemocněním, podporovat vědecký i klinický výzkum v oblasti vzácných onemocnění, zlepšovat kvalitu života pacientů se vzácným onemocněním skrze vzdělávání a další formy podpory, zastupovat zájmy pacientů se vzácným onemocněním za ČR na mezinárodní úrovni.