Mgr. JANA LOSOVÁ
člen statutárního orgánu (od 25. 2. 2025)
TAY SACHS, zapsaný spolek
IČO22488723Třtinová 1, 196 00 Praha, Česká republika
Zápis v rejstříku
- Den zápisu
- 25. 2. 2025
- Spisová značka
- L 80008
- Rejstříkový soud
- Městský soud v Praze (MSPH)
Statutární orgán
Způsob jednání
Předseda je statutárním a výkonným orgánem spolku, jenž organizuje a řídí činnost spolku a zastupuje spolek navenek vůči státním a jiným orgánům (institucím) a třetím osobám. Předseda jedná jménem spolku ve všech záležitostech, pokud nejsou vyhrazeny do výlučné působnosti členské schůze nebo pokud si členská schůze rozhodování o některé záležitosti nevyhradila.
Předmět podnikání
organizace setkávání členů Spolku a jejich vzájemné výměny zkušeností a poznatků
podpora aktivit souvisejících se schválením a dostupností léčby pro pacienty v ČR
podpora výzkumu a léčby nemoci
podporování osob blízkých pacientů s Tay-Sachsovou nemocí a ostatních osob o tyto pacienty pečující
pořádání vzdělávacích a osvětových akcí (přednášky a semináře) a související propagační činnost
propagace a popularizace Tay-Sachsovy nemoci a jiných vzácných onemocnění
prosazování a hájení zájmů pacientů s Tay-Sachsovou nemocí, osob blízkých pacientů s Tay-Sachsovou nemocí a ostatních osob o tyto osoby pečujících
shromažďování finančních prostředků ve prospěch potřebných pacientů jejich rodin, na podporu zdravotnických zařízení, na vzdělávání jejich pracovníků, na výzkum léčby Tay-Sachsovy nemoci a jiných vzácných genetických a metabolických nemocí oslovováním potenciálních dárců
spolupodílení se na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů s Tay-Sachsovou nemocí
spolupráce se státními orgány, samosprávnými a jinými institucemi (organizacemi) v oblasti léčby Tay-Sachsovy nemoci
spolupráce se subjekty obdobného zaměření v ČR i zahraničí
zajištění informovanosti o možnostech kvalitního života, péče, léčby a podpory pacientů s Tay-Sachsovou nemocí, zařazování do databází pacientů a klinických studií
zvyšování povědomí o Tay-Sachsově nemoci
Klasifikace NACE
- 94996Činnosti organizací na ochranu a zlepšení postavení etnických, menšinových a jiných speciálních skupinhlavní činnost