Společně pro Usherův syndrom, z. s.

- zastupuje pacienty při jednáních s poskytovateli zdravotních služeb, zdravotními pojišťovnami, orgány veřejné správy a dalšími subjekty. - přispívá k rozvoji péče o pacienty s Usherovým syndromem. - poskytuje informační, poradenskou, vzdělávací a psychosociální podporu pacientům a jejich blízkým. - spolupracuje na vědeckých a výzkumných aktivitách. - rozvíjí mezinárodní spolupráci s obdobně zaměřenými pacientskými organizacemi. - zapojuje se do připomínkování zdravotní politiky a legislativních návrhů týkajících se pacientských práv a zdravotních služeb.