ALEXANDRA SCHNEEDÖRFLER
předseda (od 22. 2. 2026)
Řehníkova, 253 01 Hostivice, Česká republika
předseda (od 22. 2. 2026)
místopředseda (od 22. 2. 2026)
Předseda a Místopředseda jsou statutárními zástupci Spolku oprávněnými samostatně jednat jménem Spolku, a to vsouladu s cíli a účelem založení Spolku.
Spolek zejména: a. poskytuje pečujícím podporu, poradenství a informace v oblasti péče, vzdělávání, komunikace a zdravotních a sociálních služeb, b. šíří osvětu a zvyšuje povědomí o Rettově syndromu mezi odbornou i laickou veřejností, c. organizuje vzdělávací a odlehčovací pobyty, setkání, přednášky a další podpůrné aktivity, d. spolupracuje s odborníky, institucemi a domácími i zahraničními organizacemi, včetně zastupování zájmů osob s Rettovým syndromem, e. provádí výzkumnou činnost zaměřenou na problematiku Rettova syndromu nebo jeho jednotlivých projevů.