MIROSLAV STUCHLÍK
místopředseda (od 2. 6. 2015)
763 11 Lípa, Česká republika
místopředseda (od 2. 6. 2015)
předsedkyně (od 30. 5. 2025)
Předseda a místopředseda spolku jsou jeho statutárním orgánem. Oba jednají jménem spolku samostatně.
a) Poskytovat pacientům s DMD/BMD, SMA a dalšími VNO dlouhodobou odbornou podporu od sdělení diagnózy až po případný paliativní přístup (tzv. long term care) b) Prosazovat zájmy pacientů i osob pečujících na národní i evropské úrovni c) Šířit povědomí o problematice VNO, spolupracovat s odbornou veřejností, specializovanými centry, zástupci farma firem a výzkumu d) Provozovat odborný web, informovat pacienty i pečující rodiče o nových možnostech péče a léčby e) Organizovat odborné konference a webináře f) Pořádat benefiční, charitativní akce a sbírky g) Vydávat odborné materiály zaměřené na problematiku VNO h) Pořádat pobyty a setkání pro pacienty i osoby pečující