MIROSLAV STUCHLÍK (nar. 1962)
místopředseda (od 2. 6. 2015)
End Duchenne z.s. je aktivní spolek se sídlem Lípa. V rejstříku od 1. 1. 2014.
326, 763 11 Lípa
Zdrojová data k 30. 9. 2026. Zdroje a jejich stáří · Data jako JSON
Údaje odvozené z veřejných rejstříkových dat na této stránce. Nejde o hodnocení firmy.
místopředseda (od 2. 6. 2015)
předsedkyně (od 30. 5. 2025)
Předseda a místopředseda spolku jsou jeho statutárním orgánem. Oba jednají jménem spolku samostatně.
a) Poskytovat pacientům s DMD/BMD, SMA a dalšími VNO dlouhodobou odbornou podporu od sdělení diagnózy až po případný paliativní přístup (tzv. long term care) b) Prosazovat zájmy pacientů i osob pečujících na národní i evropské úrovni c) Šířit povědomí o problematice VNO, spolupracovat s odbornou veřejností, specializovanými centry, zástupci farma firem a výzkumu d) Provozovat odborný web, informovat pacienty i pečující rodiče o nových možnostech péče a léčby e) Organizovat odborné konference a webináře f) Pořádat benefiční, charitativní akce a sbírky g) Vydávat odborné materiály zaměřené na problematiku VNO h) Pořádat pobyty a setkání pro pacienty i osoby pečující
Volná živnost
Načítám známky se shodným subjektem…
Načítám podobné známky…
V datech ÚPV jsme nenašli známku s přesnou vazbou podle názvu subjektu.