MIROSLAV STUCHLÍK (b. 1962)
místopředseda (from 2. 6. 2015)
End Duchenne z.s. is an active association based in Lípa. Registered on 1 January 2014.
326, 763 11 Lípa
Source data as of 30. 9. 2026. Sources and freshness · Data as JSON
Facts derived from the public register data on this page. No score, no assessment.
místopředseda (from 2. 6. 2015)
předsedkyně (from 30. 5. 2025)
Předseda a místopředseda spolku jsou jeho statutárním orgánem. Oba jednají jménem spolku samostatně.
a) Poskytovat pacientům s DMD/BMD, SMA a dalšími VNO dlouhodobou odbornou podporu od sdělení diagnózy až po případný paliativní přístup (tzv. long term care) b) Prosazovat zájmy pacientů i osob pečujících na národní i evropské úrovni c) Šířit povědomí o problematice VNO, spolupracovat s odbornou veřejností, specializovanými centry, zástupci farma firem a výzkumu d) Provozovat odborný web, informovat pacienty i pečující rodiče o nových možnostech péče a léčby e) Organizovat odborné konference a webináře f) Pořádat benefiční, charitativní akce a sbírky g) Vydávat odborné materiály zaměřené na problematiku VNO h) Pořádat pobyty a setkání pro pacienty i osoby pečující
Unqualified trade
Loading exact name links…
Loading similar trademarks…
No exact entity-name link was found in the ÚPV data.