End Duchenne z.s.

IČO01634780

763 11 Lípa, Česká republika

Active subjectSpolek

Registry entry

Registered on
1. 1. 2014
File number
L 31053
Registry court
Krajský soud v Brně (KSBR)

Statutory body

MIROSLAV STUCHLÍK

místopředseda (from 2. 6. 2015)

Mgr JANA LUNGOVÁ

předsedkyně (from 30. 5. 2025)

Signing rules

Předseda a místopředseda spolku jsou jeho statutárním orgánem. Oba jednají jménem spolku samostatně.

Business activities

a) Poskytovat pacientům s DMD/BMD, SMA a dalšími VNO dlouhodobou odbornou podporu od sdělení diagnózy až po případný paliativní přístup (tzv. long term care) b) Prosazovat zájmy pacientů i osob pečujících na národní i evropské úrovni c) Šířit povědomí o problematice VNO, spolupracovat s odbornou veřejností, specializovanými centry, zástupci farma firem a výzkumu d) Provozovat odborný web, informovat pacienty i pečující rodiče o nových možnostech péče a léčby e) Organizovat odborné konference a webináře f) Pořádat benefiční, charitativní akce a sbírky g) Vydávat odborné materiály zaměřené na problematiku VNO h) Pořádat pobyty a setkání pro pacienty i osoby pečující

NACE classification

  • 74300Překladatelské a tlumočnické činnosti
  • 85599Jiné vzdělávání j. n.