KRISTÍNA VLČKOVÁ
statutory body member (from 7. 11. 2025)
Korunní 108, 101 00 Praha, Česká republika
statutory body member (from 7. 11. 2025)
Předseda zastupuje spolek ve všech věcech samostatně.
Hlavní činnost spolku spočívá v poskytování informační, poradenské a psychosociální podpory svým členům, zastupování členů při jednání s orgány veřejné správy, zdravotnickými a sociálními institucemi, edukaci a šíření osvěty ohledně FND ve společnosti i odborné obci, podpoře integrace členů do společnosti a pracovního života, spolupráci s odborníky, státními institucemi a dalšími pacientskými organizacemi na národní i mezinárodní úrovni.