Ing. JITKA REINELTOVÁ
předsedkyně výkonného výboru (from 18. 10. 2025)
Rudé armády, 431 44 Droužkovice, Česká republika
předsedkyně výkonného výboru (from 18. 10. 2025)
místopředseda výkonného výboru (from 18. 10. 2025)
členka výkonného výboru (from 18. 10. 2025)
člen výkonného výboru (from 18. 10. 2025)
členka výkonného výboru (from 18. 10. 2025)
Předseda a místopředseda, jsou oprávněni za spolek činit právní úkony a podepisovat za něj, a to samostatně.
1. Realizovat advokační aktivity ve prospěch pacientů a jejich rodin. 2. Zpracovávat informační materiály zejména z oblasti výzkumu, péče, rehabilitace, výživy, výchovy. 3. Zprostředkovávat odborné konzultace se specialisty. 4. Podporovat rodinu jako celek, všechny její členy, v domácím prostředí. 5. Organizovat setkávání členů za účelem vzájemné výměny zkušeností a informací. 6. Organizovat a zajišťovat případnou činnost dobrovolníků. 7. V případě možnosti léčby vyvíjet aktivity pro schválení léčby pro pacienty v ČR, její dostupnost a následné zajištění úhrady z veřejného zdravotního pojištění. 8. Zprostředkovat dostupné sociální služby a iniciovat dostupnost těchto služeb v rámci celé republiky.